Anno XIV, n. 152
settembre 2018
 
La cultura, probabilmente
Autismo: un uragano stravolgente
o un’avventura imprevedibile?
Forse solo amore e coraggio
Per Marcos y Marcos un romanzo “agrodolce”,
nel racconto della vera storia di Franco e Andrea
di Elisa Barchetta
Parlare di una tematica come quella dell’autismo è sempre molto complicato, vuoi per la delicatezza della stessa, vuoi perché ancora oggi non si hanno ben chiare le cause della sindrome e le modalità migliori per affrontarla.
Quello che la medicina ha compreso è che l’autismo dipende da una combinazione di fattori genetici che predispongono al disturbo e che la diagnosi rimane comunque complessa. Un dato certo è che, sia che si tratti di disturbo lieve, sia che si parli di sindrome acuta, dall’autismo non si guarisce. Questo implica che un soggetto autistico abbia bisogno di attenzioni particolari e debba essere sostenuto nel corso della sua vita per diventare il più possibile un individuo autonomo.
Ma se per un bambino autistico la vita è certamente diversa da quella degli altri bambini, altrettanto accade ai genitori per i quali spesso una diagnosi di questo tipo diventa un vero e proprio macigno. L’aspetto più duro è quello di riuscire a convivere con questa sindrome senza provare un senso di colpa, poi comprendere come gestire i propri figli accompagnandoli in un percorso che possa farli crescere e diventare il più possibile autonomi, stimolandoli con le giuste tempistiche; perché – come afferma lo psicologo e psicoterapeuta Lucio Moderato – «ogni individuo affetto da autismo è unico e irripetibile» (http://www.nostrofiglio.it/bambino/bambino-3-6-anni/salute-3-6-anni/autismo-che-cos-e-sintomi-cause-segnali-e-strategie).
Questo è quanto viene spesso riportato dagli esperti e in parte è quello che si ritrova anche in Se ti abbraccio non aver paura (Marcos y Marcos, pp. 320, € 18,00) del docente e scrittore Fulvio Ervas; un romanzo che racconta la vera storia di Franco e Andrea e del loro viaggio in America a cavallo di una motocicletta come due centauri. C’è solo un piccolo dettaglio.

Una diagnosi che ribalta una famiglia e il suo mondo
“Se ti abbraccio non aver paura” è una frase che i genitori di Andrea hanno fatto scrivere su alcune magliette del figlio, tutte dai colori molto accesi. Sì, perché Andrea ha questa sorta di “abitudine” che lo porta ad abbracciare qualunque persona entri nella sua orbita e certo non tutti si aspettano un gesto simile così all’improvviso. Perciò le sue magliette sono una specie di avvertimento. Perché la vita di Andrea è fatta di gesti impulsivi, di ordine, di azioni ripetitive… ma anche di confusione mentale e di isolamento in un mondo tutto suo.
Ad Andrea, infatti, all’età di tre anni è stato diagnosticato l’autismo. Da allora i suoi genitori non si sono arresi, non lo hanno fatto di fronte a specialisti che spiegavano loro le cause genetiche della malattia, che la vita è imperfetta e che vivere con una persona nelle condizioni di Andrea è come vivere sotto una tirannia. Le provano tutte, dalla medicina tradizionale a quella specialistica, fino a rimedi meno convenzionali; ma nulla sembra poter cambiare lo stato del loro figlio maggiore, con tutto il carico emotivo, di rabbia e angoscia che una situazione simile può portare con sé.

Le paure di un figlio e il coraggio di un padre
Con molta pazienza e tanto amore il padre e la madre insegnano ad Andrea a esprimersi utilizzando il computer come mezzo di comunicazione, attività che inizialmente avviene solo in presenza della madre. Ma Andrea comunica il suo sentire, la sua confusione e la paura di non essere compreso – anche dai suoi genitori – la sua difficoltà a eseguire troppe richieste, a parlare e a controllare il suo corpo nonostante l’impegno; la sua disperazione e ansia per la condizione in cui si trova; il suo essere «un uomo imprigionato nei pensieri di libertà» e la volontà di guarire.
Ed è con questo carico di pensieri ed emotivo che, con l’avvicinarsi dell’estate e al momento di decidere la meta per le vacanze, Franco – il padre di Andrea – decide, con coraggio e tanto amore, di rispondere a un urlo di suo figlio che sembra quasi una richiesta di libertà. Da questa volontà nasce l’idea di un viaggio attraverso il continente americano, senza alcuna tappa pianificata, ma lasciandosi guidare da Andrea e dall’imprevisto… perché per Andrea «le ore di ogni singolo giorno sono sempre un imprevisto».

Un viaggio alla scoperta di un continente e di se stessi
Nel loro viaggio in libertà alla scoperta dell’America, Franco e Andrea incontrano persone di qualunque tipo; alcune in grado di “sentire” davvero la loro storia e le loro emozioni, altre più diffidenti. Molte regalano loro frammenti di vita fondamentali per vivere la loro condizione in modo diverso e, forse, comprenderla in modo più profondo rispetto alle visioni fornite dalla medicina.
Andrea è un ragazzo davvero speciale perché ha una capacità di sentire e di percepire il mondo che lo circonda in modo molto più intenso rispetto a chiunque altro. Abbraccia, bacia e tocca la pancia alle persone che incontra, stabilisce un contatto e resta in ascolto. È il suo modo di presentarsi alle persone per conoscerle e allo stesso tempo tranquillizzare se stesso, per non agitarsi e controllare la confusione che sente nella sua testa. Nei suoi occhi «corrono nuvole», non guarda mai nessuno a lungo ma dà solo qualche furtiva sbirciata e anche se non usa le parole, sa trasmettere emozioni molto forti con semplici gesti e i suoi sorrisi.
Andrea è un mondo di colori, di cromie tutte sue, che sono le parole con cui si esprime. Per Andrea questo viaggio è la scoperta delle infinite possibilità di comunicare con chi sa davvero ascoltare e un avvicinarsi emotivamente a suo padre, al punto di riuscire a comunicare con lui tramite computer anche senza la presenza della madre, di vegliarlo quando sta male e di trasmettere i suoi stati d’animo anche solo con uno sguardo.

Il viaggio di un padre alla scoperta di un nuovo modo di vivere l’autismo
Per Franco questa “vacanza” diventa invece un’esperienza che tocca l’anima, che permette di comprendere davvero come l’autismo non sia solo fatto di gesti ripetitivi, di comportamenti particolari, di confusione mentale; no, è qualcosa di più profondo che sa regalare nuovi modi di guardare e vivere. Franco si troverà ad affrontare le sue paure e preoccupazioni di padre, trovandosi in situazioni che prima aveva solo ipotizzato per suo figlio, ma facendosi toccare profondamente anche da situazioni che lo porranno di fronte a nuove domande e nuovi dubbi… nonostante ciò lascerà anche che gli eventi permettano a suo figlio di vivere esperienze mai provate, convinto che ciò possa imprimere in Andrea qualcosa che niente e nessuno potrà mai togliergli.

Un romanzo dai forti contrasti
L'autore, Fulvio Ervas, racconta con naturalezza, partecipazione, intensità e anche una buona dose di ironia la storia vera di Franco e Andrea e la loro avventura on the road alla scoperta dell’America e, in particolare, di se stessi, in questo romanzo che ha un sapore agrodolce per le domande che solleva e le forti emozioni che suscita. E non può che essere così quando in una storia vera si incontrano paure e speranze, dolori e gioie inaspettate; ma soprattutto… amore, che non è solo quello di un padre per un figlio, di una famiglia, ma anche un amore pervasivo che tocca tutti, lettore compreso.

Elisa Barchetta

(direfarescrivere, anno XIII, n.140, settembre 2017)

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